コロナ禍での移植患者と家族の共同参加：医療現場での情報活用から得られた教訓
新型コロナウイルス感染症（COVID-19）のパンデミックは、私たちの社会に大きな影響を与えましたが、特に免疫力が低下している方々、中でも臓器移植を受けた患者さん（移植レシピエント）にとっては、計り知れない脅威となりました。彼らは感染症に対して非常に脆弱であり、その生活は大きく制限され、精神的にも肉体的にも大きな負担を強いられました。
しかし、このような状況下で、彼ら当事者の声が、国や国際レベルの研究に十分に反映されてこなかったという課題がありました。医療研究は専門家主導で行われることが多く、実際に病と向き合う患者さんやその家族の視点が抜け落ちてしまうことも少なくありません。
こうした背景を受け、カナダの「カナダ臓器提供・移植研究プログラム（CDTRP）」は、画期的な取り組みを開始しました。それは、患者さん、その家族、そしてドナー（臓器提供者）の方々を「共同リーダー」および「意思決定者」として研究プロセス全体に巻き込むという、「統合的知識翻訳（iKT）」戦略です。この戦略は、研究の企画段階から成果の普及に至るまで、当事者の視点を最優先に据えることを目指しました。
本記事では、このCDTRPの取り組みがどのように行われ、どのような教訓が得られたのかを詳しくご紹介します。当事者の声が医療研究にどのように活かされ、より良い医療の実現に貢献できるのか、その具体的な事例を見ていきましょう。
💡 移植患者と家族の声を研究に活かす重要性
研究の背景と目的
COVID-19パンデミックは、免疫抑制剤を服用している移植患者さん（免疫不全者）にとって、特に深刻な影響をもたらしました。感染リスクの高さだけでなく、治療薬の選択、精神的な孤立、生活の質の低下など、多岐にわたる問題に直面しました。しかし、これらの問題に対する研究は、往々にして医療専門家や研究者の視点からのみ進められがちでした。
従来のトップダウン型の研究では、患者さんが実際に何に困り、何を求めているのかという「生の声」が十分に拾い上げられないという限界があります。そこでCDTRPは、このギャップを埋めるべく、「統合的知識翻訳（iKT）」というアプローチを採用しました。iKTとは、研究で得られた知識を、実際に必要としている人々に届けて活用してもらうためのプロセス全体を指します。この戦略の中心には、患者さん、家族、ドナー（PFDパートナー）を単なる研究対象ではなく、研究の共同リーダー、つまり意思決定者として位置づけるという強い意志がありました。
この取り組みの目的は、COVID-19が移植コミュニティに与える影響に関する研究において、PFDパートナーの直接的な意見を反映させることで、より関連性が高く、実践的な研究を推進することにありました。彼らの経験や視点を取り入れることで、研究の優先順位を適切に設定し、最終的に患者さんの生活の質の向上に繋がるような成果を生み出すことを目指したのです。
🤝 共同参加型研究の具体的な進め方
研究方法の概要
CDTRPは2022年から、移植患者さんのCOVID-19に関する研究において、患者さんやその家族が積極的に関わる「共同参加モデル（co-engagement model）」を導入しました。このモデルでは、研究の初期段階から、研究の優先順位の特定、研究デザインの策定、研究の実施、そして研究成果を社会に広める「知識の普及（knowledge mobilization）」に至るまで、PFDパートナーが中心的な役割を担いました。
このプロジェクトには、研究者、臨床医、政策立案者、研修生、移植に特化した様々な団体、そしてPFDパートナーといった多様な「ステークホルダー（利害関係者）」が参加しました。彼らは皆で協力し、「TREAT-COVID研究プロジェクト」という、移植患者さんのCOVID-19に関する包括的な研究計画を共同で開発しました。この共同開発のプロセスを通じて、様々な視点や専門知識が融合され、より多角的で実用的な研究計画が練り上げられました。
4つの全国フォーラムの開催
2022年から2023年にかけて、CDTRPは合計4回の全国フォーラムを開催しました。これらのフォーラムは、PFD共同リーダーが中心となって、その内容が共同で設計され、進行も共同で行われました。これにより、参加者全員が「共有された意思決定（shared decision making）」のプロセスに参加し、研究の優先順位や戦略が繰り返し議論され、洗練されていきました。
本論文では、この一連の「統合的知識翻訳（iKT）」戦略の概要が詳細に報告されています。具体的には、この戦略の目的、どのようにして人々を巻き込んだかというエンゲージメントプロセス、そこから得られた具体的な成果、そしてその成果がどのように研究計画の適応に繋がったか、さらにはこの取り組みから得られた貴重な教訓がまとめられています。
🎯 フォーラムから得られた主要な知見と成果
各フォーラムは、移植患者さんとその家族が直面するCOVID-19関連の課題について、新たな洞察と、実際に行動に移せるような具体的な変化を生み出しました。以下に、各フォーラムの主要な成果をまとめます。
| フォーラム | 主なテーマと成果 |
|---|---|
| フォーラム1 |
研究優先順位の特定:
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| フォーラム2 |
メンタルヘルスとサポートの強調:
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| フォーラム3 |
移植患者と介護者の異なるが補完的な優先順位の特定:
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| フォーラム4 |
研究参加者募集の障壁とコミュニケーション戦略の改善:
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これらのフォーラムで得られた知見は、TREAT-COVID研究プロジェクトの具体的な方向性を大きく形作りました。研究の優先順位が明確になっただけでなく、どのようなデータを収集すべきかという「データ収集ツール」の設計、どのようにして研究参加者を募るかという「募集戦略」、そして研究成果をどのように社会に還元していくかという「知識普及」の計画に至るまで、あらゆる側面に患者さんと家族の視点が深く反映されることになりました。
💡 共同参加型アプローチがもたらす深い考察
iKT戦略の成功要因
CDTRPが実施したこの「統合的知識翻訳（iKT）」戦略は、公衆衛生上の緊急事態という困難な状況下で、多様なステークホルダー、特に患者さんとその家族を有意義かつ構造的に研究プロセスに巻き込むことに成功しました。この成功の鍵は、以下の点にあると考えられます。
- 多様なステークホルダーの巻き込み: 研究者、臨床医、政策立案者、そして何よりも患者・家族・ドナーといった、幅広い関係者が一堂に会し、意見を交換する場が設けられたこと。
- 患者・家族の有意義な関与の優先: 単に意見を聞くだけでなく、研究の「ガバナンス（運営・管理）」、フォーラムの「進行」、研究計画の
書誌情報
DOI pii: 117. doi: 10.1186/s40900-026-00941-1 PMID 42493809 PubMed URL https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42493809/ 発行年 2026 著者名 Cameranesi Margherita, Logan Sherrie, de Vries Rienk, Escoto Manuel, Hébert Marie-Josée, Kabbani Dima, Piotrowski Caroline, West Lori, Gongal Patricia, 著者所属 Saint Mary's University, Halifax, NS, Canada.; Canadian Donation and Transplantation Research Program, Edmonton, AB, Canada.; Canadian Donation and Transplantation Research Program, Edmonton, AB, Canada. pgongal@ualberta.ca. 雑誌名 Res Involv Engagem